čtvrtek 23. prosince 2010

Vděčnost. Takhle by se dal nazvat můj momentální stav mysli i těla i ducha za posledních pár týdnů. Je to možná divné a nepochopitelné, ale jsem vděčná za nemoc, která Janka postihla. Možná to taky zní sobecky, ale vzhledem k nadstandartnímu průběhu celého léčení jsem ve stavu, kdy můžu všechno vidět i z druhé strany.
Jsme celá rodina více spolu.
Mám energii a čas věnovat se dětem způsobem, který se líbí jim i mě. Byla jsem s holkama ve městě, ony kupovaly dárečky, já si dala punč a užívala si mrazivého počasí.
Díky tomu, že jsme neměli peníze na zimní pneumatiky pracovního auta, Maťo používá mercedes k práci a já chodím pěšky. A je to super, je to jako kdysi. Jediné, co mám za ten den na práci je uvařit, uklidit a jít ke kamarádce na "pracovní" kafe. Nic mě netlačí, když přijdu o půl hodiny později, tak se nic neděje. Nic mi nikde nestojí a nečeká až přijde řada. To je komfort v dnešní době neskutečný.
Janek se dostal z vlivu kamarádů, o kterých asi nechci nic moc vědět, jen jsem ráda, že už se s nimi nestýká, maximálně tak přes FB.
Mám čas číst, mám čas vychutnat si atmosféru vánoc, mám čas uplést Báře k vánocům čepici se šálou.
Mám čas poslouchat Janka, jak zhodnocuje svůj život před nemocí a jak vidí svou budoucnost. Proto jsem vděčná, protože tahle nemoc, kromě šoku a stresu na začátku, přinesla i spoustu dobrých věcí.

Máme málo peněz, strašlivě málo. Ale co víc, máme přátele. Skvělé a ochotné. Jedni pošlou ovoce pro děti, jiní jim koupí společný dárek k vánocům, další vtisknou pár bankovek do dlaně, jiní půjčí obrovskou sumu korun na překlenutí šílené mezery, někteří pozvou na víno a ochotně poslouchají moje mnohdy hloupé řeči a stesky. A velká spousta se jich modlí. Nejen za Jankovo uzdravení, ale za celou naši rodinu. A Janek proplouvá celou tou hnusnou nemocí takovým způsobem, že se stále divím a chválím Boha za jeho milost. Vím, jak fungují jiné děti na chemoterapii. Vím, že náš stav je zázrak. Pro tohle všechno jsem vděčná. Prakticky prožívám závislost na Bohu a netrápím se co a jak bude. V bibli je napsáno : "Všechnu svou starost vložte na něj, neboť mu na vás záleží. " On všechno ví. A já si to začínám užívat. Náš život není tak, jak bych si ho představovala, ale jsem spokojená. Moc. Dostali jsme novou šanci. A asi to zní divně, ale já jsem šťastná.
Celý ten rok byl neuvěřitelné náročný. Chvílemi jsem se hroutila, někdy oprávněně a někdy jen v rámci klasické ženské hysterie. A teď zpětně vidím, jak dobře se máme. Jak bohatá jsem se svým mužem a dětmi a přáteli a sborem a hlavně s Bohem. Nic na světě se nevyrovná pokoji, který On dává ve chvílích, kdy lidské statistiky a zkušenosti zvěstují špatné zprávy.

Přeji vám do Nového i nového roku, abyste mohli také poznat to, jak moc na vás Bohu záleží. Jak moc se chce o vás starat a jak moc vás miluje. Tak moc, že obětoval svého syna. Pro mě byla představa smrti mého dítěte nemyslitelná a možná to někteří z vás zažili. Ten strach, paniku a úzkost. A tolik my pro Boha znamenáme. Vánoce slavíme jako památku na narození Božího syna Ježíše, jehož úkolem bylo tady na zemi vyrůst, žít a umřít za naše hříchy a nemoci. Letos jsem za tento akt Boží lásky obzvlášť vděčná, protože bez té lásky by můj život byl ničím a k ničemu.
Moc vám všem ještě jednou děkuji za to, že jste nám byli oporou, prakticky, duševně, jakkoliv, znovu děkuji za každou sms, zprávu na FB, telefonát či modlitbu....................................

úterý 14. prosince 2010

Máme za sebou čtvrtý blok chemoterapie. Další nás čeká přesně na Silvestra, ale to si se mnou vymění šichtu chlopek a já budu mít volnooooooo.
Janek opět přibral, pro doktory nepochopitelné, ale dobré. Já to tentokrát taky zvládla v klidu. Sice jsem musela trochu zatínat zuby, ale i to jsem relativně dala. U Janka se totiž projevují klasické pubertální stavy, kdy cokoliv řekne matka, tak adekvátní reakce je protočit oči a cokoliv chce matka, tak se udělá pravý opak. Věci se říkají zásadně takové, aby se matka vytočila nebo přinejmenším vyvolaly další diskusi vedoucí k vytočení matky. Jankovi tentokrát nebylo vůbec špatně, jen trochu na začátku, ale pak byl jen unavený a ospalý (díky Bohu), takže se dost nudil a tím pádem jsem byla jediný objekt jeho zábavy já. Přežila jsem to a on taky. Kupodivu jsem byla nad věcí a prokoukla jeho finty a nenechala se naštvat. Nicméně jsem hrozně vděčná, že minimálně 6 týdnů neuvidím faktor strachu a 2x během 12ti hodin stejný díl Top gearu. Taky jsme viděli 2x stejný díl o krokodýlech a krajtách požírajících krokodýly, 2x stejný díl Přátel a spoustu dalších dílů různých seriálů. Já jsem zvládla techniku šitých šperků a upřímně řečeno, nechápu, jak to může někdo dělat na byznys. Za ty 3 dny jsem zvládla ušít základ náhrdelníku a do náušnic se pustím asi příští rok, protože je to tak šíleně pracné, že mám dost. Ale je to krásné a jsem ráda, že jsem se k tomu konečně dostala.
Taky už nám řekli výsledky magnetické rezonance druhé ruky a vypadá to zatím tak, že ty ruce jsou skoro stejné, tím pádem to metastáze asi nebude, ale potvrdí se to až po šestém bloku na magnetu a další scintigrafii. Ale vysokodávkované chemoterapii se nevyhneme, protože jakmile oni jednou pojmou podezření, tak to léčí tak, jakoby si byli jisti. Ale to bude až za dlouho.
Moje výsledné dojmy z tohohle pobytu jsou super, dokonce jsme stihly s jednou mamkou z Ostravy vypít jeden večer láhev vína a probrat všechny doktory a sestry, co jsme kdy potkaly, všechny možné chemoterapie a všechny další mamky, které známe................ Asi si začínám zvykat.

středa 1. prosince 2010

Už je to skoro nuda, ale opět jsme se vrátili z nemocnice. Tentokrát jsme tam jeli separovat bílé krvinky. Opět všechno bylo jinak, než jak nás na to připravovali. Měli jsme být doma necelé dva týdny a píchat injekce. Byli jsme doma 6 dní a už si nás nechali, že to musí hlídat. Pak nám řekli, ať se připravíme, že pojedem separovat asi ve středu a jeli jsme už v úterý. Prakticky to znamenalo, že jsem přišla asi o půl 8 k Jankovi, on klidně spal, tak jsem si uvařila kafe, rozjela seriál a čekala, až se vzbudí. V 7:50 přiběhla sestra, že musí Janka poměřit (rozumějte - tlak, teplota, tep) a prý na 8. hod jede na sál. Janek se vzbudil s tím, že se chtěl ještě osprchovat a pak už jel. Na sále mu zavedli další centrální katétr, tentokrát do třísla, kde je prý žíla větší a není tak hluboko a ten katétr je silnější, takže jím budou tu krev lépe odsávat. Jakmile ho přivezli ze sálu, tak ho hned oblíkli a jeli jsme sanitkou se zapnutou houkačkou do jiné nemocnice, kde mu na speciálním přístroji vyfiltrovali z těla bílé krvinky. Ty mu zmrazí a pak dají zpátky během vysokodávkované chemoterapii, která ho čeká po operaci. Bobek, byl tak dobře oblbnutý, že si jízdu s houkačkou vůbec neužil, tak jsem mu to natočila na mobil. :-)
Všechno nakonec dopadlo dobře, Janek nafiltroval dostatek krvinek, takže mu ještě ten večer katétr vyndali a na druhý den jsme mohli jet domů.
Je super vidět na tvářích doktorů úsměv, když se baví o tom, jak to Janek všechno dobře zvládá, a že je příjemně překvapuje tím, že nemá potíže.
Opět jsem poznala novou maminku, která je v nemocnici skoro inventář, protože se se synem léčí už 8 let. Projdou si celou etapou "léčení", nádor v hlavě zmizí a když jdou za několik měsíců na kontrolu, tak jim pokaždé najdou ten nádor znovu. A tak pořád dokola. Na druhou stranu to doktoři nevzdávají a snaží se hledat způsoby, jak to zlikvidovat trvale.